メシうま日記~人工透析はじめました~

19歳で1型糖尿病と診断されました。病気と出会った10代、病気から逃げつつけた20代、病気に捕まり向かい始めた30代。糖尿病合併症を経験し人工透析を開始しました。透析にかかる思い、病気に対する思い、サポートしてくださる方々への感謝の思いを書いていきます。

2020年01月

こんばんは、メシうまです。

今日は透析は何時間よ?4時間なん?いやいや、それがね5時間なんだよね。

なんかね、処方といってね、カルテ上に透析時間を5時間にされてるみたいで、もう何kg増えようが最低、5時間やらないといけないみたい…。

今日も増加は4.4kgだから4時間で余裕なんだが、そうはいかないみたいだね。

長い時間やったほうがいいのはよくわかるんだけどね、この一時間がしんどいわけよ。

まあ、ベットに寝てるだけといえばそうなんだけどね。これね、なにがしんどいかっていわれるとね、僕は腕が本当にしんどいね、右腕の上腕と肘の二ヶ所に針を指しているんだけど、5時間位曲げれないし、肘を下に向けてるからなんか痛いし、曲げれないからなぁ。

曲げると管に圧がかかるみたいで機械から警告音かでるんだよね、たから右手は肘を下にして固定なんだよね。

体重押さえたら4時間で帰れるがなくなっちゃったなぁ。
まあ5時間やってくれる病院ってことで感謝するべきなのかな?

ベットの回転率を重視する病院はなかなか5時間透析はやってくれないって話を聞いたことがあるが、本当にそんな病院があるの?
地域差かあるらしいけど4時間や2時間半しかしない病院があるってうちのMEさんに聞いたんだよね。

僕みたいに5時間しっかり抜いてくれるのはありがたいちゃ、ありがたいのかもね。

まあMEさんからはいつも、長い時間かけて透析やったほうが効果があるって話はされるんたけどなんとも…。

まあ最近はDWが楽になったのか、透析後に動けなくなるようなこともないんだよね、ひどい時は透析から帰って次の透析日まで全く活動ができないんこともあるんだけど、最近?年明け位からそんなこともないし、なんとかやれている。
透析中に血圧が100mmHG以下になることもあるが、足が痙攣することもないし、体がやっと透析に慣れてきたのかな?
慣れるという表現が適切かわからないがね。

あとね、また今日の透析終了時の体重が0.3kg余計に引いてんのよ。まあ、べつに体に影響ないから、ええけどなんでズレんだろね。
たかか、0.3kgだけど、誤差の範囲といっていいのかな?まあ、僕は体重が結構あるから全体重のパーセンテージからいうと0.3kgは大した数字じゃないかもしれないけど、こう何回も誤差があると、疑問に思うよね。

まあ今日は金曜日だし、0.3kg分余計に飲めるって考えたらいいのかな?(笑)

MEさんに5時間透析なら5.5kgまでなら増えても余裕ですねと話したらそういうわけにはいかないよって言われた。まあ体重は増えないほうがいいよだって。

5時間やるなら5時間でひけたらいいって話ではないらしい。

まあ今日から週末だね、二日空くけと5.0kg以内を目標にがんばりますね、みなさんもよい週末を!

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おはようございます、メシうまです。

今日もいまから透析ですね。今日は体重の増加は4.4kg、朝からMEさんと何時間やるか話し合い中です。
いやね、除水量だけなら4時間でいけるらしいが、透析の効果なんか考慮したらやっぱり5時間やろうって…。

体重が4時間でいける体重なら4時間で帰してほしいのが本音ではあるんだけどね。

まあ透析の目的は除水だけではないから仕方ないちゃ、仕方ないのか…。

まあ今日も透析終わったらDWぴったりになる予定ではあるんだけど、前回は0.3kg多く引いてたから今日はどーなることやら…。

一応話し合いの結果、4時間で血圧さがったら居残りか、4時間半のどっちかにしよって話になりそうやな。

4時間でも、4時間半でも早く終わるならいいや。時間1,100ccで4時間で余裕なんだけどね。

まあMEさんがそーゆうなら仕方なしかもね。

そんな感じでいま穿刺をまっています。

ということでいまから透析ですわ、それではまた後で。


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こんばんは、メシうまです。

今日も無事?に透析終了したの?

いやね、別に僕的にはなんともないけど今日はね、5時間で5.5kgの予定だったんだ、予定通り終わったらDWぴったりになるはずだったんだけどね。

透析がおわったら除水量が5.8kgも引いてたみたいなんだ。いや、0.3kg余計に引いてたみたい。MEさんもなんでだろうって話だったんだけどこんなことある?
別に体調的に問題もないし、0.3kg位すぐにふえるからええちゃええけど。
てか0.3kgは誤差の範囲?なんか調節して透析の機械を設定してるはずやん。
0.3kgの違いってどーなんやろね?まあ別に問題ないからええけどね、ズレた理由が知りたかったんだがね。

今日は5.5kgの除水量だったけど、実際の増加量は4.2kgだったんだよね、土日の借金返済で5.5kgになったんだけど。
体重増えたくなってきたのかな?まあまだまだ、3%と5%はまもれてないけど、なんとか5.0kg以内に納めるようになってきたからね。

あとは、水分以外の調節かな?食べたものがそのままお腹に溜まってる状態だからね。お腹に余計なものが溜まってるから体重も増える分も多少はあるだろうし。

BUNの除去もあるから透析はなるべく5時間やらないといけないみたいだし一回の透析で5時間以内で引けるくらいの増加に押さえたいよね。

いや、毎度毎度だけど、5時間長いわ…。いまさらなんだけど、さすがにやることないな…。
動画みるのも飽きてきたんだよね。他の人はみんなテレビみてるみたいなんだが、有料だからね…テレビは…。
透析中なにすんのが一番良いだろうかね?寝る?いや寝かしてもらえないしな…。

まあ今週はまだまだ、金曜日まであるしもうひと踏ん張りがんばりましょう!

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いま思うことってよりずっと言いたかったことなのかな?

腎臓が悪くなったらどーすんの?

糖尿病外来に通院してるときかに何度も言われてきたこと。糖尿病は合併症が怖いし合併症になると大変だよってね。
昨年くらいからかな?目が見えなくなってきた…見えなくなくはないけど目に色んな症状がでてきたんだよね。

目の網膜も腎臓も毛細血管の固まりなんだよね、目の血管か痛んできたら腎臓もやられてるよね。

腎臓は本当に悪くなる?自覚症状のようなものがでてきたら手遅れではあるんだよね。

毎月の血液検査でまだ大丈夫かな?と気になることではあったが悪くなりはじめたら早かったね。
糖尿病外来から腎臓内科に紹介されて半年位で透析になったしなぁ。

だから腎臓が悪くなると透析になるんだけれども。

いまさら透析についてやりたい、やりたくないって本当に無意味な議論なんだけども、透析をやりたいと思ってないし、当たり前に受けてるつもりもない。

病院からしたら腎不全になったらシャントを作って透析しましょうって言うよね、腎不全は透析やったらよくなるし。
本当はこのブログでももっと最初に書きたかった内容ではあるんだけれども、ずっと透析はやりたくないって思ってます。

たしかね、僕が腎臓内科に紹介を受けた昨年3月頃に
東京の病院で透析中止の是非が議論された事件がありました。
患者の申し出により透析中止したんだけど、患者が苦しんでも透析を再開もしなかって患者さん亡くなったって話だよね。再開の意思確認したのか?どーなのか?ってとこが議論されたよね。

別にこの事件がすべてではないけど、丁度この時期は僕は透析やる?やらないって話を病院とやり始めた時期でもあったし、人工透析なんて絶対やるもんかって意地になっていた時期でもあるったんだよね、イメージ的には透析を受けることは社会的に悪であると思ってました。

だから事件の受けとめ方として、透析患者が透析を中止して亡くなったことが本人の意志かどーなのか?って問題より、透析して亡くなったら問題になるっていう風な意味不明な解釈をしていましたわ。

とにかく人工透析をやりたくないって思ってました。

なんで?

なんでなんだろうって考えても正解がすぐに出てくるわけじゃないだけど、やりたくないって思いしかなかったよね。
まあ、透析を受けて行くことに対して社会悪であるって感じていたのは間違いないわ。
回りには迷惑かけるし、別にそこまでして生き残りたいとも思ってなかったよ。

僕も周りの人から透析患者に対する批判的な発言を聞いたことがあるしね。
例えば医療費がかからなくなることについてや、交通費が支給されていることについてなどね。
ある病院の関係者からは医療費を払ってない透析患者がタクシーを利用して通院したり自宅に帰ることが信じられないって話を聞いたことがある。
この発言は僕が透析になる前に聞いた話だから僕に対して直接言われたわけじゃないけど、世間的にみたらなんで透析患者ばっかり優遇されてんだ?って話だよね。

だから、コメントに頂いた通り透析患者の医療費はもったいないって意見はよくわかります…。

これ僕が分かるっていっていいものかどーかは…。ただね、言いたいのは自己管理ができてなくて透析になってしまったけれども、透析をやらないって選択は出来なかったんだよ!

透析を導入した病院でね、透析になる1か月位かな?入院して、シャントを作ろうって話になったときに、シャントはつくらないし、透析はやらないよって話になったの…。
いや、やりたくないけどやらないとダメ?ってな感じで、主治医からはもう診れないって言われたし責任取れないよって話をされた。
なかなか病院から帰してもらえなかったんだよね、看護師さんや、透析室のスタッフと様々な人と面談したけど僕も意地になってたしね…。
再び主治医と面談した際に、透析やるか?やらないか?って質問されたんだけど、答えはNOです!

そしたら主治医からね、

「なら、こちらの書類にサイン願います」って一枚の紙を渡されたの。その紙がこれね。

20200128_233144

いまさらこんなもん載せて、いいのかどーから知らんが(笑)いや、主治医的にね。

透析やらなくて、緊急搬送されても蘇生しなくてよいよって同意書です。

この時はこのままなにも考えずに楽なりたかったし透析してまで生きたいって思わなかったよ、本当にね。透析を受けることは社会悪だって感じていたし。

だからこの日はこの紙にサインするまで病院から帰してもらえなかったしこの時にもう病院に来ることはないなって覚悟を決めた瞬間だったかもね。

最後に主治医から持って3ヶ月位で、最後はメチャクチャ苦しむよと話されたのはよく覚えてるわ、よくよく考えたらあれって余命宣告だったんだなぁ。

まあこれから透析までの1ヶ月位は本当になにもできなかったなぁ。布団から起き上がるのも一苦労だし、食事は食べれない、熱は謎に高いし、寝ると心臓は苦しいし自分でもそのうち死ぬかもなぁと感じていたときではあるよね。

ただね、家族や病院は僕を見捨てなかったんだよね、看護師さんからはちょくちょく携帯に連絡があったし、同意書は書いたけどもいつでも通院してよいよって連絡よ。
先生からも次回の診察を二週間空きだったところ一週間、最後は三日位の間隔で診てくれたしね。

結局最後は熱が39.0℃以上になった所で両親に病院に連れていかれた?連れていってもらって今に至るわけなんですが…。

病院でも倫理委員会ってのがあってどうにかして僕を助けることが出来ないかって議論がされていたらしい。
本当に色んな人に迷惑かけたよ…。

だから一旦は透析やらないって意思は貫いたし、覚悟は決めていたんだよ。
だけど、いまさらやりたくなかったっていう議論をする意味が全くないのも分かってるけども、この国の医療制度において透析やりませんって選択は許されるの?

公費の無駄っていわれたり、自業自得と言われようが、二日たったら透析を受けないといけないし、やめたくてもやめれない…。

すべての人が安心して、安全に人工透析をうけることが出来るこの国は素晴らしいよね。

ただ透析が出来ることを当たり前には思ってないし、みんなに助けられていることはしっかりと胸に刻みたいです。

長くなったから終わりにしますが…。言いたいことが伝えられたかは不安です、たまにはこういう思いも聞いてください。

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透析について思うことを書いていきます。ご意見あったらどしどしお願いします!

あるフリージャーナリストの方がブログで、
「自業自得の人工透析患者なんて、全員実費負担させよ、無理だと泣くならそのまま殺せ!」という記事をかかれてましたね。
好き勝ってやって糖尿病になって透析になった人の分までみんなで負担するのはおかしいよって話です。

今日、ブログのコメントに自己管理できない患者の透析費用や医療費は負担したくないってコメントを頂きました。

ならね、どーいった患者?どういう理由で透析になった場合は許されるんですか?と逆に聞きたいのだが…。

あとね、自己管理が出来てないっていう発言は糖尿病になったら自己管理が出来ていない?っていうニュアンスなのか?
糖尿病から人工透析になったことについて自己管理が出来ていないって言われているのか?

僕は自己管理は出来てないかもしれないよ、実際に透析になってるし、そこは反省してます。

ここについては僕と同じ状態で1型糖尿病から糖尿病性腎症になった方もいらっしゃると思うし一概に糖尿病だから自己管理が出来てないとか、糖尿病患者は当たり前の様に透析を受ける権利がないといって欲しくはないですね。

発症の原因がわからないのに糖尿病になったことを自己管理が出来ていないと言われてもね…。
まあ僕の場合は透析になってしまったことについて自己管理が出来ていないといわれればそうなのかもしれないけど、1型糖尿病を知らない方からそういう風に言われるのはあまりよい気はしませんね。

あとね、自己管理が出来ていない患者っていうふうに言われるけどなぜ糖尿病性腎症の場合はそんな風に言われないといけないのだろうか…。

僕は自分が糖尿病性腎症から人工透析になってしまったから他の透析患者さんがどーいった理由で透析になったかは詳しくは知りません、ごめんなさい、勉強不足です。ただいつも議題や話題になるのは糖尿病性腎症たからね。

医療費についてマル長などは腎臓疾患について利用するべきだから糖尿病治療には使って欲しくないみたいなコメントを書かれてました。
これについても、糖尿病性腎症の患者の医療費はもったいないってことなの?

日本の医療費制度で腎不全になった場合に透析がうけられるようになってんだから糖尿病性腎症はもったいなくて先天性な腎臓疾患ならもったいなくないって発言をなぜされないといけないんですか?

逆にどんな人が透析になっても透析をうけることができるのが、この国の医療制度なんだからそこに対してなにがいいたいのだろうか…。

透析をうける際にいろいろな葛藤があったし凄い悩んだ。透析やりたくないって思いも強かったわ。
ただね、透析を受けないって選択は許されなかった。

糖尿病性腎症の患者は好き勝ってやって、透析になって、透析になっても当たり前な顔をして透析を受けているって感じにに言われないといけないだろうか。

別に好きで病気になったわけじゃないし、喜んで透析やってるわけじゃないよ。



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