メシうま日記~人工透析はじめました~

19歳で１型糖尿病と診断されました。病気と出会った10代、病気から逃げつつけた20代、病気に捕まり向かい始めた30代。糖尿病合併症を経験し人工透析を開始しました。透析にかかる思い、病気に対する思い、サポートしてくださる方々への感謝の思いを書いていきます。

カテゴリ： 入院

こんばんはー、メシうまです。

新しい年いかがお過ごしですか？

僕は今日は透析後でさっきまで寝てましたね、透析中に寝れたらいいんですが…透析中はなかなか寝れないんだよね。
これってもしかして透析あるあるなのか？どーなのか？透析中に熟睡した感じにはならないんだよね、寝たら起こされたりするしベットに横になってもなかなか寝れない。
まあ腕に針が刺さってるし、リラックスして寝れてるわけじゃないんだろうがね。

透析から帰ってくるとメチャクチャ眠い。これも透析あるあるなのかな？他の人どーなんだろね？
透析って結構エネルギー使うっていわれてるんだけど、僕のイメージは透析が終わると水分と毒素が抜けてスッキリしたって感覚より体から力が吸いとられてる感覚なんだよね(笑)

今日はしばらく寝れないかもね。

先日入院した大学病院についてのお話をきいてくださいな。

僕が透析をはじめたのは地元の総合病院なんだよね、シャントの手術をしてもらったんだよね。
それから自宅の近くにある病気で透析をやってんだ。

前に少し透析にかかる費用の話をしましたね。人工透析になるとメチャクチャ費用が掛かるんだけど社会保障によりかなり補助があって助けてもらってるってお話です。
普段通ってる透析の費用は健康保険組合から交付されている『健康保険特定疾病療養受療証』通称『マル長』ってやつと、市町村から交付されてる身体障害に対する『自立支援医療(更正医療)』って２つの保険に助けてもらってんだよね、本当にありがとうございます。

『自立支援医療』の保険証には透析に通ってる病院が記載されていてその記載されている病院での透析治療が対象になってるみたいなんだ。

だから普段の透析治療にはこの『自立支援医療』ってのにお世話になっています。

これって透析を導入した総合病院向けにもだしてもらっていて、今の病院に移った時に今の病院向けの保険証を交付してもらってます。
仮に僕がいまの病院が嫌になって、病院を代わったらまた、市町村役場の窓口にいって、変更の手続きをしないと、いけないものなんだろうね。
いや、本音をいうとメチャクチャ病院代わりたいけど、他に病院ないからなぁ…。

いやそれでね、今回、他県の大学病院に入院して透析をしてもらったんだよね、これってどーなるの？

入院前に病院の事務から持っている保険証はすべて出してくださいっていわれたんだよね。

持ってる保険証？あと、健康保険の保険証と健康保険からもらっている『健康保険限度額適用認定書』ってのがあるんだけど…。

この限度額認定は透析になる前にかなり助けてもらったんだよね、所得に応じて窓口での支払い金額が決まるって制度なんだけど…あくまで申請がいるんだよね、申請がないと何十万や、何百万って入院治療費を自己負担することになるよ。
この制度って健康保険に加入していたら誰でも利用できる制度なんだよね、ただし！あくまで申請が必要だからね！

いやそれで今回の入院の費用ってどーなるの？

普段と違う病院で透析をやってもらえる話は知ってるんだけど実際はどーなんだろってことなのよ。

普段利用させてもらっている『自立支援医療』は自分が住んでいる市町村からの交付だから県外の病院では使えないみたいなんだけど…。

今回の入院は入院日数が16日で大学病院でトータル6回の透析を受けたんだよね、その他にも様々な検査を受けたんだよね。
それでね、今回窓口で支払ったのが3万円位だったんだよね。

なんで？ってちょとビックリしたんだけど、県外での透析にかかる費用は健康保険から交付してる『マル長』の対象になってるみたいなんだ。
『マル長』では人工透析にかかる医療費の自己負担の限度額が１万円になってるんだ。
だから今回の入院代は自己負担分と食事とか病衣の費用なんだ。

透析前は毎回ね、入院すると1ヶ月で10万位は手出しであったから会計を聞いてビックリしました。

これには本当に感謝してます。本来なら月に50万円位の費用がかかるはずの人工透析を安心してうけることができるのも社会保障、しいては皆さんのお陰なんですよね。

高齢者医療費の自己負担を、1割から2割に上げていくことが議論されいますね、いまの日本の社会保障制度ではもう医療費の支払いが限界にきているのは間違いないんでしょう。
この先も僕は透析治療を続けていきます、この先人工透析にかかる費用や、社会保障制度がどのように変化していくかはわかりませんが、こういった制度があり、助けられていることに本当に感謝しています。

透析になった場合の費用についてのお話でした。

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お疲れさまです、メシうまです。

今日はなかなか疲れましたね、いまやっとゆっくりしてます。

いやまだね、自宅には帰れてません。診察がおわったのが４時過ぎで、そこからまた会計したりなんやらかんやらしてたら病院でたのが、５時過ぎなんですよ。

新幹線乗れば間にあったけど疲れたし、もう今日はホテルに泊まって明日の朝一で透析にいきます。

最寄りの新幹線の駅までは帰れるけど、そこからの交通手段がない(笑)

いや、新幹線おりてからバスで一時間位かかるんだよね。もう帰るほうがしんどいから今日は泊まります。

だから透析したくなかったんだよね。動くのもだるいのに…。

まあ仕方なし、今日はホテルでゆっくりしてます。

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今日は帰る前に脳神経内科を受診したんだよね。

脳神経内科って？いや、これ結構面白かった！興味をひく内容だったんだよね。

脳神経っていうから頭をしらべるのかな？って勝手に考えたけど違うんだよね。脳神経内科って、脳もだけど全身の神経や反応をしらべる検査をするとこなんだって。

最初は今日の日付を聞かれたんだ。

「令和元年12月26日です」これは大丈夫！
なかには日付わからないって人もいるらしいよ。

次に100から7を引いていく引き算がはじまった。

「100.93.86.79.72.65.58…」ってな感じです。

これも、足し算じゃなくて、引き算ってのが面白いね。ちゃんと出来るかやってみてよ、以外と…。

それからそれから、目の見え方を確認されたり、身体中をゴムのハンマーでたたいて反応をしらべたり、歯の噛み合わせや、関節の曲がりかた、足の裏とかを触られて感覚があるかとか本当に１時間位は色々やったんだよね。

体は面白いね、脚気の検査で膝たたくと本人の意思とは関係なく体は反応するしね。

あと先生から神経について色々教えてもらえたんだよね。

体の神経は体を動かす運動神経、物に触れたときにわかる感覚神経、あとは体温や血圧を調整する自立神経ってのに分類されるんだって。

体をたたいたりさわって反応をみたのは運動神経ね、あと足の裏や指を触ってわかるかどーか調べたりしたのは感覚神経らしい。

最後に調べたのは、自立神経ね、これは寝た状態と立ち上がった状態で血圧がどれくらい変化するかをしらべるんだ。

人は立ち上がると血液が心臓より下に下がっていくから血圧も下がるんだって。自立神経が正常だと血圧が低下するのを防いでくれるんだって。

これは少し問題ありだった。透析後ってこともあったんだけど、血圧はかなり低め。寝た状態で100mmHG位だったんだけど、立ち上がったら80mmHG位まで下がるんだよね。

まあ、糖尿病もあるし自立神経には若干問題はあるのかも…。自立神経がおかしくなると体温の調節がうまくできなかったり、便秘が酷くなったりするみたい。
透析をはじめて便秘は本当に酷いんだよね、自立神経が少しイカれてる可能性はあるわ。

まあ、そんな感じで、検査は終了！先生の所見では大きな異常は見当たらないとのことだったわ。

最後に脳のMRIの画像を見せてもらった。脳も大きな異常や脳梗塞が疑われる様なとこはないみたい。

脳に異常があると脳が小さくなってくんだって。

最近、人の名前がでてこないって話をしたら、それはだれにでもある物忘れだから別に心配はいらないといわれた。
若年性のアルツハイマーとかの場合は名前がでてこないみたいな断片的な記憶が失くなるってよりも、出会ったこと自体思い出せなくなるみたい。
わかるかな？目の前にいる人の名前がでてこないんじゃなくて、その人に出会ったこと自体を忘れてしまうから誰かわからなくなるんだって、怖いよね。

まあ、年齢を重ねていくと記憶の量も増えていくから忘れる量も増えていくものらしい。

まあ、そんな感じで受診も終了したんだ。神経内科とか初めて受診したんだけど色々教えてもらえたし、色んな検査があってなかなかに面白かったね。

機会があれば、脳神経内科を受診してみてくださいな。

そんなこんなで、すべての検査が終了！無事退院しましたよ。疲れたし今日はここまで、お休みなさい😪💤💤

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お疲れ様です、メシうまです。

今日は4時間の透析で終了してもらいました。明日また、自宅から透析にいくので。

4時間で1,100cc／時間で透析おわり！

また明日もあるんだろう…。面倒なぁ。

それより透析後の体調で、かえるのがきついね。血圧さがってるし体に力がはいらない。

帰る途中にぶったおれないよー、しっかりがんばるかな？

とりあえずスーツケースは送ることにしたわ(笑)もってあるくのは無理だから。

いまから駅までいって、地下鉄のって、新幹線のって、バスにのって…。

多分同じ時間だけ新幹線のったら名古屋あたりまでいけんじゃない？田舎はだめですね、なにするにしても。

いやかえる？

いや帰れないらしい、いまから脳神経内科の受診らしい…。昨日の消灯後に先生からいわれたんだよね。、抜けてること。

本当は胃カメラやった日が受診予定らしいのだが…。看護師同士の連絡がなんやらかんやらあって、漏れたみたいな話をされたんだよね。

そして、当たり前だが受診しないと会計がでないらしい。

帰れんやん(笑)いま、診察まってます。

明日透析とかまじノイズすぎ、本当に体が心配なら土曜日にやらせてくれるって選択肢ないわけ？

腹もへってきたし、なんか色々頭にくることがかあって、むしゃくしてます。

でも、脳神経内科の受診は興味はあるわ、頭みてもらえることはなかった？初めてかもね。

友達からも頭がイカれてるっていわれたことがあるし、ネジが足りてないかも…。

まあ、そんな感じです。

今日は帰るの止めて明日の朝帰る？体きついし…。


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透析にいってる病院ともめてます、メシうまです。

結局ね、明日は入院先の病院で透析してから退院するという意味不明な予定になりました。

透析後の血圧が低い状態で鞄抱えて新幹線に乗りたくないんだか…。
そもそも、２日空きがダメってのが理由らしいが、なら金曜日から月曜日まではなんなんだよ！

２日空くなら金曜日、土曜日連続で透析やりたいと希望したらそれもダメだって。

なんかね、表向きの理由として２日空くと体調が心配みたいなことをいってくんだよね、なら透析後の具合か悪い状態で駅までいくのはどーなんだろね？

いや、そーじゃなくて、土曜日できないのは病院の都合なんでしょ？それを患者に押し付けてくる感じが、めちゃくちゃムカつきます。

透析患者なら透析を最優先に行動しろって今日いわれたんだけど、これもムカつくんだよね。

こういうい言い方されたら透析するために生きてるみたいな感じにならない？←これ被害妄想かな？

まあ、元々色々ね、嫌な病院ではあるんだよね、移植の話を聞いてもわからんから自分で調べたら？みたいな対応だし。
ここの病院が嫌なら他の病院いけ！みたいな対応する医者しかいない。
体重増やした時には増やしたことじゃなくて、心不全とかで、緊急搬送されたら迷惑だから病院変えろっていわれたんだよね。田舎の病院だから処置できないってさ。

本当に病院かえたいけど、田舎だから透析やってる病院が選べないんだよね。

あと今日いわれたのが１時間でもいいから透析してこいって話。←これ意味ある？明日は1時間やって、金曜日またやるわけよ、本当に体裁だけ繕うために透析やってこいって、どーゆうことなん？

こっちの病院の予定とか一切お構い無しで、自分の所のことしか考えてないわ。

あとね、僕へ連絡しないで透析の話を僕の母親に連絡してんの？
アホなん？こいつらは？36歳のおっさんに対応するのに母親に連絡いれてどーしたいの？

母親からは案の定ね、病院からよくわからん連絡がきたって、電話きたんだけども…。

これって大丈夫なんかな？詳しい人いない？僕の通院や病気の記録ってセンシティブ(機微)情報にならないの？

本人が意思確認できて連絡できる状態でね、本人の許可なく僕の通院の情報を第三者に連絡してんだよね。

親であろうが、第三者やん、本人の許可っているんじゃないの？親の預金残高とか銀行は教えてくれんしな。

僕が未成年だったり、成年後見制度をしているなら保護者や後見人に連絡してほしいが、通院の予定が折り合わないって話でなんで、家族がでてくんの？

あ、ちなみに両親とは仲は良いよ、別に連絡されても、問題はないけど、勝手に連絡してるのが、どーゆうつもりか知りたいんだよね。

これって、病院に対して僕が情報管理に文句つけてもいい話？
センシティブ情報って、通院や病気ってはいるよね？

前も母親を病院によんで勝手に透析のデータ見せてんだよね。見られることに問題はないよ、別に。母親には感謝してるし、仲は良いよ。だだ、僕の許可は？って話だよ！

って感じでメチャクチャ怒ってます。

あした退院らしいが、脳神経外科の受診が済んでいない話を今、先生からされたが、それはしらん(笑)

本当に病院かえたいわ。


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おはようごさいます、メシうまです。

サンタはこなかった…。昨日の晩御飯も特にいつもと変わらない感じ、メニューは煮魚だったし、今年はクリスマスやってないんじゃないかと思うのは僕だけ？

まあ、正月位はくるだろう…。てか、元日だろうが透析あんのかな、やる方よりも病院は大変やな、正月も関係ないし。

今日は先日、受診した循環器の検査をやってきました。
ランニングマシンを歩いて心拍や、心電図や、血圧をはかる検査なんだよね。

担当の先生から
「苦しくなったらゆってください」っていわれ検査開始。
最初は本当にゆっくりスタート、だんだんスピードが傾斜もかかり…。

検査が進んでいくとね、胸が苦しくてしんどいより、足が全くうごかない。いや最初は、歩けたけど傾斜かかったり、速度が早くなったら足がもつれて、まあ、歩けないわ。

いや、体力ないのは自覚してるけど…。ここまで歩けないとは…。まあ、坂道登る自信はまったくないよ。

それから検査結果を聞きに循環器内科へ。

一応、心臓に狭心症とか、心筋梗塞みたいな症状はないみたい。
だだ、透析患者はどーしても血管の石灰化が進むリスクげ高いから気を付けなさいってお話でした。
石灰化←血管が、固くなるってことね。

今日の検査で一応、今回の入院で予定されてる検査は終わりらしい。まあ、二週間あったけど半分は透析やってたしなぁ。

あとは検査結果から移植ネットワークの審査なんだよなぁ。審査だから必ず出来るわけじゃないだろうが、移植の適性があるって判定が出ることを祈ってます。

あとね、本当に余談なんだが、昨日透析して、明日が透析日になるんだけど、地元の病院帰っての最初の透析は金曜日なんだよね。
明日は透析やらなかったらマズイのかな？いやね、木曜日、金曜日と連続はそれはそれでしんどい。
あと、あした帰るんだけど、透析後の体調で、新幹線に乗ったりして家に帰るのもしんどいんだよね。

あしたやらなかったら今週二回しかしないことになるから良くないって話。
でも、これでいけるなら毎週火曜、金曜の二回でもOKなんじゃないのか？ってのはダメだよね…。

一応今回は無理いって透析やらないで帰るようにしたけど…。
地元の病院に土曜日に透析やってて頼んだらダメだっていわれたんだよね。木曜日、土曜日ならいいけど、木曜日、金曜日はちょっとね。

今日も循環器で聞かれたんだけど、２日空きで、胸が苦しくなることも特にないんだ、やっぱり水だよね、連続で２日空きになると増えはヤバいかも…。

まあ、金曜日に怒られないようにしたいです。

入院生活もあと半日だな、おとなしく過ごしますね！

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